Текст: Ірина Виртосу
Фото: Олег Волощук
Світлішої душею людини я не зустрічала. Коли вона брала в свою руку мою – я відчувала її силу й тепло. Її історія про те, що в кожної людини достатньо сили творити революційні зміни як у своєму житті, так і в Україні. Щодня.
«Іро, не бійся везти мене швидко», – усміхалася Раїса. І ми, тримаючись за руки, майже бігли.
«Не бійся запитувати», – і я розпитувала про дитинство, маму, інтернат.
«Не бійся мене образити», – і я вчилася спілкуватися просто й невимушено з людиною, яка має інвалідність.
Від самого народження маленька Рая вчилася ходити, як і кожна дитина. Повзала, падала, але вставала…
«Ніхто нічого спочатку не помічав. Десь у чотири-п’ять рочків мені було дуже важко піднятися. А потім почалися переломи… Ніхто з лікарів не знав, що це за хвороба. Батьки – мама Катерина і тато Василь – возили мене по лікарнях, сподівалися на краще. Але переломи ставалися не тільки тоді, коли я падала. Навіть брали судоми – і вже кістка ламалася…
Знаєш, дитина дорослішає швидше, ніж нам здається. Коли я відчувала, що мені болить – я здогадувалася про перелом. Я знала, що мені треба просто спокійно полежати. Думала: от я полежу – зростеться, і все буде добре…», – розпочала свою розповідь Рая.
Раїса каже, що сумних спогадів про лікарні немає – адже завжди поруч була мама. Допоки в неї не виявили рак.
«Мені було вісім років. У лікарні лежали я і мама… Мама все одно до мене приходила. А одного разу зайшов тато й сказав, що мами не стало… Я не бачила, як мама померла – і в моїй пам’яті вона досі жива», – стиха каже Раїса.
Субтильна незалежність
Рая розповідає, що батькові не дозволяли сидіти вдома з дитиною… Вони проживали в селі, батько працював механізатором. Навіть коли була ще жива мати, до них додому приходила міліція – і намагалася «загнати матір на буряки». Аж поки батько не заступився – тоді тільки лишили сім’ю в спокою.
Коли померла мама, Раю перевели в санаторій у Тульчині (Вінницька область), де дівчинка закінчила три класи.
«Я лиш зараз усвідомлюю: там, у санаторії, не було інвалідних візків. Там працювали санітари, які носили дітей на руках. На двір, з двору… Знаєш, можливо це і непомітно, але від мого дитинства й до сьогодні в Україні відбулися революційні зміни. Тоді навіть розуміння не було, що дітям потрібен інвалідний візок. Ми нікуди не ходили з власної волі… Нас винесли, пробач, у туалет, винесли надвір, посадили на тапчан – і все… Ми там, де спали – там і вчилися. Нам застеляли ліжко, клали дошку – і це вже класна кімната», – пригадує моя співрозмовниця.
Ніхто і не думав, що мені потрібно вчитися далі
Після третього класу батько був змушений забрати Раю додому. Дівчинка була в розпачі – вона дуже хотіла вчитися.
«Школа в селі діяла, але якось не прийнято було, що там навчалася дитина з інвалідністю… Мене ще мама навчила читати, писати. І вчителька сказала, навіщо їй ще щось? Більше ніхто і не думав, що мені потрібно вчитися далі. Я дуже дякую татові, що він почав шукати для мене школу. Він навіть поїхав у міністерство і домігся свого: сказали, що в Херсонській області у Цюрупинську є інтернат для дітей «розумово збережених», але з фізичними порушеннями», – розповідає Рая.
Там дівчина перебувала майже постійно, аж поки не закінчила вісім класів. Додому їздила вкрай рідко – було і далеко, і дорого, і… незручно.
«Батько вважав, що мене можна везти тільки машиною. Причому наймали машину величезну, в якій поміщалося ліжко – щоб я могла в ній лежати. Батько думав, що інакше ніяк не можна. Сьогодні я їжджу громадським транспортом всюди, куди мені потрібно. А тоді…
Знаєш, всі проти шкіл-інтернатів. А я думаю інакше. Для дітей, що живуть у селах… звичайно, погано, що без батьків… Але якби в селах були такі умови, як у місті – туалет, душ, до школи привезли–відвезли, то й не треба тих інтернатів. Але якщо в селі болото одне і нікуди тебе не возять…
В інтернаті я побачила інше життя. Я там вперше сіла в інвалідний візок. Взагалі до 11 років я мала стереотип, що інвалідний візок – це погано. Усі ці фільми воєнні, в яких завжди показували, якщо чоловік на візку, ніг немає, то він або просить, або п’є, або нещасний-знедолений, і всі його цураються. І я так вважала: хай краще мене носять на руках, аніж я сяду в інвалідний візок…
Але потім я спробувала. Тоді ж проблема була з інвалідними кріслами. Мені дали такий, що в нього колеса ходили вісімкою, і я не вигадую. Було всього кілька спиць – щоб лиш обід тримався. І такий то був страшний інвалідний візок, але я несподівано відчула… радість. Пам’ятаєш, як співає Вакарчук про субтильну незалежність… Я відчула відносну незалежність – я могла сама вмитися, щось дістати з полиці, піти у туалет. Друзі мене ще возили, але і я пробувала самостійно пересуватися. Я відчула, як це класно… До 11 років все робили за мене. А тут я почуваюся більш спроможною, незалежною, враз підвищилася самоповага».
Раїса настільки набралась рішучості, що навіть ризикнула без дозволу вчителів виїхати з інтернату. Дівчинка разом із друзями вирішили прогулятися містом (інтернат був напівзакритого типу). Коли повернулися – їх вже шукали. Добряче тоді насварили.
У школі і до дошки викликали, і п’ятірки-двійки ставили. Раїса із теплотою згадує своїх «класних» вчителів.
«З дитинства в мене не було страху, як на мене подивляться. Мене це ніяк не обходило. А от вчителі від самого початку розказували, що життя складається по-різному, і що життя жорстоке. І якщо ви хочете щось досягнути, вам треба гарно вчитися, і чіплятися за життя», – пригадує Рая.
Перед тим, як продовжити далі, Раїса трохи помовчала. Наче зважувала кожне слово: щоб якомога точніше висловитися, щоб я зрозуміла її правильно: «…Я не знаю, як склалося б моє життя, якби батьки були живі. Навряд чи мене віддали б в інтернат. Бо мама є мама, вона б доглядала мене, любила, жаліла… І тато мене любив, але його я змогла переконати.
У школі ж працювали люди, які віддавали себе нам. І кожній, і кожному дарували любов. І якщо я хотіла, щоб мене обійняли – мене обіймали. Це дуже важливо: коли вихователі, вчителі не холодні, коли тебе поважають…».
Я молила Бога,
щоб Він зробив
мене благословенням
для інших людей
Закінчивши вісім класів, Рая повертається в село. І знову почувається безпорадною – бо навіть удома не може самостійно пересуватися: заважають пороги.
У Раї був єдиний вибір – поїхати в будинок геріатричного профілю, а по-простому – будинок для людей похилого віку. Однак туди батько Раїсу не пустив: як же на нього люди в селі подивляться – при живому батькові, та й віддати дитину…
«Удома ж моє життя зупинилося… Я відчувала в собі енергію, ресурс, але нікому до мене діла не було. І тут в селі я відчула, що таке інвалідність. Як на тебе всі дивляться, як всі примовляють: «от бідненька Василева донька, нещасна». Доти я ніколи такого не чула – я жила там, де мене приймали. А тут я була абсолютно інша», – згадує жінка.
Раїса намагалася себе чимось зайняти. Вона вишивала, читала… А думками була десь далеко: «Чесно… я молилася Богу. Я молила Бога, щоб Він змінив моє життя. І в мене була своя молитва: я просила, щоб Він мене зробив благословенням для інших людей. Я чітко пам’ятаю: не тягарем, а благословенням. Найстрашніше для мене було відчувати свою безпорадність. І я твердо вирішила поїхати в Вінницю».
Раїса дізналася, що в обласному центрі діє будинок для людей похилого віку. От тільки не знала, як туди потрапити. Батько категорично відмовився оформлювати документи.
Тоді Раїса почала шукати громадські організації, які б допомогли їй. Натрапила на Фонд соціального захисту інвалідів – написала їм листа.
«Я не просила ні грошей, нічого. Я просила лиш дізнатися, чи є в вінницькому будинку для людей похилого віку умови для життя тих, хто пересувається на візку. І з Фонду відгукнулися… Дуже важливий людський фактор. Знаєш, працівники Фонду не зобов’язані були цього робити, а втім не тільки домовилися з адміністрацією будинку, а й приїхали до мене в гості, щоб познайомитися. Пізніше запросили взяти участь у конкурсі «Повір у себе». У той час для мене було це дуже важливо – визнання особистості, хоч на якомусь рівні, хоч якось заявити про себе», – пояснює моя співрозмовниця.
Раїсу поселяють у будинку… причому на «ходячій» стороні. «Я можу про себе подбати, якщо є умови», – каже Рая.
Раїса закінчує 9–10 класів екстерном і серйозно замислюється про вищу освіту.
«Я була наївною і не боялась робити відчайдушні кроки. Я знаю, що всюди мене підтримує Господь… Коли ж я обирала вищий навчальний заклад, мої друзі, зважаючи на мій гуманітарний хист, порадили журналістський факультет. Причому в Києві. Я й обрала столичний університет (нині Київський Національний університет імені Тараса Шевченка – авт.) тільки тому, що в Києві вже працювала міська служба перевезень. А для мене це означало, що вища освіта стала доступною.
Коли я вперше з’явилася в Інституті журналістики й побачила сходи, подумала: приїхали – а що ж далі? На моє щастя, сходи були тільки на вході, а в приміщенні працював ліфт – розкішно».
Інколи люди з інвалідністю не розуміють, що їхнє життя – в їхніх руках
Раїсу однокурсники зустріли насторожено. Один викладач навіть зронив: «А ви знаєте, що є спеціальний інститут для інвалідів?». На що Раїса миттєво йому відрубала: «А ви знаєте, що я хочу вчитися там, де я хочу, а не там, де є умови».
Раїса каже, що можна з усіма домовитися, і є можливість розсунути навіть жорсткі рамки. Навіть люди зі складною формою інвалідності можуть знайти роботу. Звісно, перешкодою часто є відсутність освіти, але інколи… люди з інвалідністю не розуміють, що їхнє життя – в їхніх руках. Звиклі до того, що їх обслуговують, вони просто не навчилися самостійності. Це має змінюватися.
«Важко знайти роботу людині з інвалідністю, але можна. Якщо ти хороший репетитор, до тебе батьки приведуть дитину самі… Або ж пригадую випадок, коли я організувала друзів–американців, щоб вони профінансували нам невеличкий проект: шапочки плести, робити всілякі сувеніри тощо. Я запросила своїх знайомих, які пересуваються на візках, долучитися до роботи. Знаєш… всі різко стали зайняті. І ми з моєю подругою Оленою вишивали самі…», – ділиться моя співрозмовниця.
Ще коли Рая починала жити у вінницькому геріатричному будинку, до неї якось у гості завітав волонтер з Фонду соціального захисту інвалідів і запитав, що б вона хотіла. Дівчина відповіла: об’єднати людей з інвалідністю. У дев’яностих роках громадські організації тільки з’являлися. І будь–яка нагода робити щось спільне ставала неабияким проривом.
Десь у цей час Раїса знайомиться з Оленою Чорнобривенко, яка стає її щирою подругою. Олена також пересувається на інвалідному візку – але разом з Раїсою вони почали «робить у Вінниці двіжуху». Чи не найперше на Новий рік зібрали різних людей з інвалідністю в будинку, де проживала Раїса.
«Я б не сказала, що це було просто – тоді ж не було ані мобільних, ані Інтернету… Та якось домовлялися – нам йшли назустріч», – пригадує Рая. Згодом у їхніх «авантюрах» з’являється партнер – Центр соціальної служби сім’ї та молоді. І Раїса відчуває, що вже вона зі своїми друзями «доросла» до створення громадської організації. Так з’явилася «Гармонія».
Орієнтиром став для них Микола Подрезан – журналіст, мандрівник, людина, яка об’їздила понад 40 країн світу, будучи сам в інвалідному візку.
«Він навчив нас працювати по-серйозному. Не просто озвучувати проблеми. Він навчив нас писати проекти, шукати вихід самостійно, і лиш в останню чергу – просити про допомогу. З досвідом ми зрозуміли дуже важливу річ. Слід працювати як одна команда: влада – громадськість – бізнес – ЗМІ. Від такої співпраці користь буде всій громаді… У нас гарні партнерські стосунки з міською владою – ми ніколи не скандалимо, ми виказуємо конструктивну критику, але й пропонуємо. І все, що в наших силах, ми робимо самостійно…», – пояснює активістка.
Раїса розповідає, як завдяки спільним зусиллям Вінниця поступово стає доступним містом: тому що чимало громадських об’єктів, як і міський транспорт, протестовані «своїми ногами». Запрацювала міська служба перевезень, що надають транспортні послуги людям з інвалідністю, відкрився реабілітаційний центр.
«Ми працюємо не тільки для людей з інвалідністю, а для всього міста. Нічого особливого нам, по суті, не треба… Якщо в парку розширюються пішохідні доріжки – то це зручно всім вінничанам…», – пояснює Раїса.
ДОВІДКА ПОВАГИ
Втілені в життя ініціативи за участі ГО «Гармонія»: Вінницький міський центр соціально–психологічної реабілітації дітей та молоді з функціональними обмеженнями «Гармонія», традиційний табір–семінар «Школа самостійного життя» для молоді з інвалідністю, кінотеатр під відкритим небом в парку «Дружби народів» (м. Вінниця). Успішна програма – створення умов для вільного пересування містом Вінниця та надання послуг на належному рівні людям з інвалідністю (зокрема, міська служба перевезень).
«У політиці мають бути представлені інтереси різних людей»
Раїса каже, що дискримінаційні ситуації часто трапляються через… необізнаність людей. Жінка розповідає, як їй охоронець податкової не дозволив піднятися на другий поверх… через те, що вона пересувається на візку.
«Коли керівництво дізналося, одразу «виписало» йому догану. І була навіть підготовлена інструкція, в якій, Боже збав, щоб на людей з інвалідністю якось неправильно подивилися…», – усміхається моя співрозмовниця.
І потім додає: «Але така груба дискримінація – все ж таки від незнання. Але є ж і прихована дискримінація. Наприклад, коли будують приміщення, в якому немає доступності… І ось тоді можна розглядати таку недбалість і недотримання будівельних норм за різними статтями».
Раїса переконана – якби більше жінок йшло в політику, це, без сумніву, впливало б на вирішення багатьох як соціальних питань, так і… суто «жіночих».
«Перед виборами якось збиралися жінки, які балотувалися в депутати місцевих і обласних рад Вінниці. І там одна поважна пані сказала, як на мене, дуже мудру річ. Так от… чоловіки не винні. Вони не знають усіх питань, які для нас, жінок, важливі», – зауважує Раїса й далі пояснює.
Наприклад, жінка знає, де на підборах легше пройти. І навряд чи віддасть розпорядження класти плитку «під бруківку». А ця ж бруківка незручна і для людей, які пересуваються на візку, і мамочкам з дитячими візочками.
«От такі тонкощі. І так у всьому. Наприклад, коли жінка вагітна, їй потрібен туалет майже на кожному кроці. Або коли батьки з немовлям – потрібен пеленальний столик всюди, де б не були. Мені здається, якби жінок у політиці при прийнятті рішень було більше, то ці питання значно швидше вирішувалися б. Навряд чи це вина чоловіків. Просто така природа людини, що кожен захищає свої інтереси. Тому жінки мають самі бути активними. А ще я переконана, що в політиці мають бути представлені інтереси всіх категорій. Так само, як і людей з інвалідністю», – наголошує Раїса.
Коли поруч із тобою
працюватимуть колеги з інвалідністю,
питання доступності не стане
таким уже химерним і дорогим
На думку Раї Панасюк, якщо пройде хоча б по дві-три людини з інвалідністю на кожний рівень, то вже сама присутність цих людей спонукатиме думати про питання доступності, щонайменше – архітектурної.
«А якщо говорити про депутата з порушенням зору, сумнівно, що він не вирішуватиме ті проблеми, які хвилюють його й ту частину виборців з інвалідністю, яка за нього проголосувала. А коли з тобою день у день поруч працюватимуть колеги з інвалідністю? То питання доступності не стане таким уже химерним і дорогим, чи не так?
Це і є те, що називається інклюзивними рішеннями: коли збалансовано представлені інтереси різних груп населення й вони вирішуються за участі самих же представників», – наголошує Раїса.
Найбільша моя мрія – щоб ми всі об’єднувалися навколо України і не гризлися
«Про що ти мрієш?», – запитую наприкінці нашої розмови.
Рая усміхається – і зовсім щиро: «У мене так багато мрій… Я дуже хочу сама керувати авто. Я була в США, і бачила, як чоловік слабший фізично від мене досить упевнено їздить. От і я мрію: коли війна скінчиться – куплю собі машину. Хоча коли настає зима й випадає сніг, я скептично зважую: мабуть, я не хочу машину… А поки всі гроші ідуть на війну».
Раїса обожнює подорожувати, побувала уже в багатьох країнах світу: «Мені цікаво вивчати досвід інших країн, а потім повертатися додому – і в Вінниці трансформувати цей досвід. А ще чекаю того дня, коли люди з інвалідністю стануть самостійні, більш самодостатні».
Ми вже майже прощалися, коли Рая додала: «І найбільша моя мрія – щоб ми всі об’єднувалися навколо України і не гризлися».
Раїса Панасюк – голова громадської організації «Гармонія» (м. Вінниця). Разом зі своїми друзями дбає про те, щоб Україна стала безбар’єрною країною. Цього року вперше балотувалася в Вінницьку обласну раду.
Ірина Виртосу, Центр інформації про права людини
В матеріалі використані фото з особистого архіву Раїси Панасюк