Авторка: Ірина Виртосу
Фото: Марина Єрмолаєва
Пригадую, як ми вперше зустрілися з Вікторією Шкабой. Це було в лікарні при Інституті ендокринології. Віка тоді була 11-класницею з міста Кропивницького. Мріяла стати журналісткою, писала вірші й дивувала мене своїми листами, які можна було відправляти на конкурс епістолярного жанру.
У палаті було кілька дівчат. Ми говорили про різне. А потім у якийсь момент Вікторія дістала шприц і вколола собі інсулін. Не поспішаючи. У живіт.
Відтоді минуло понад 20 років. Я вже звикла до уколів Вікторії в живіт чи в стегно, звикла, що їй не можна поспішати, щоб не впасти й не зламати ногу. Що вона надміру обережна, коли нарізає салат, аби не порізатися — бо будь-яка рана може загноїтися, і глибокий та неприємний поріз пальця може закінчитися лікарнею.
А поза цим ми багато блукали Києвом, відвідували фестивалі, їли морозиво, ділилися мріями й годинами говорили про літературу, журналістику та хлопців. Вікторія ще тоді не знала, що напише свій перший роман про молоду дівчину, яка мала токсичні стосунки з чоловіком і потерпала від домашнього насильства. І що саме цю історію опублікує видавництво «Кондор» під назвою «Солодко, токсично, туманно».
Нещодавно відбулася презентація її книжки. Наразі ще два романи готуються до друку — «Вглиб Кароліни» і «Чому Меліса?». У цих творах Вікторія сміливо порушує теми токсичних стосунків, депресії, самотності, непорозуміння з батьками, непростого шляху прийняття власного тіла й інвалідності, руйнує стереотипи щодо людей із цукровим діабетом.
Мені важливо було не демонізувати цукровий діабет. Це те, з чим я живу
Вікторіє, як на мене, унікальність твого роману в тому, що персонажка, яка має цукровий діабет, — «звичайна» дівчина, живе «звичайним» життям. Хто вона? Розкажи більше про неї.
Моя героїня гуляє містом, слухає музику, багато читає, прагне знайти собі подругу, з якою могла б розділити всі свої переживання. Дуже схожа на мене. Я теж не постійно хворію, чи то пак «страждаю на діабет».
Розробляючи характер персонажки, я цілеспрямовано шукала якісь твори, не тільки літературні, а й у кінематографі, де були б герої з діабетом. І їх дуже мало. Є фільм 1989 року з Джулією Робертс «Сталеві магнолії», де її героїня – дівчина з діабетом. Доволі трагічний фільм. Пам’ятаю, як плакала наприкінці. У решті творів, якщо десь і згадується цукровий діабет, то це зазвичай якийсь негатив. Хоча людей із діабетом дуже багато.
Якщо тверезо дивитися на статистику, це епідемія. За даними Всесвітньої організації охорони здоров’я, майже 422 мільйони людей у всьому світі мають цукровий діабет. А 1,5 мільйона смертей щороку безпосередньо пов’язані з цим захворюванням.
Трохи поясню. Діабет — це хронічне захворювання, при якому підшлункова залоза не виробляє достатньої кількості інсуліну або ж організм не може ефективно використовувати вироблений інсулін. Інсулін — це гормон, який регулює рівень цукру (глюкози) у крові. Діабет поділяють на три типи: І, ІІ та гестаційний (діабет під час вагітності).
Перший тип, як у мене, інсулінозалежний, — це автоімунне захворювання. Іншими словами — від нього ніхто не застрахований, ним може захворіти дитина, якій тільки рік, і молода людина 40 років. Їм потрібно колоти інсулін. Таких людей близько 10% від загальної кількості тих, у кого виявили діабет. У своїй книжці я описувала саме людину з діабетом І типу. До таких належу і я. Але мені важливо було в тексті не демонізувати діабет. Це те, з чим я живу щодня.
Якось я прочитала статтю, де йшлося про дівчат і хлопців 20-30 років, які мають інсулінозалежний діабет. Люди різних професій. Пригадую, там був музикант, якась дівчина, яка любить мандрувати… І всі вони, коли дізнавалися про діагноз, були шоковані. Адже чули так багато поганого про цю хворобу, що це кінець світу.
А виявилося, що ні. Ти живеш собі звичним життям, колеш інсулін, дотримуєшся дієти, певного режиму, вимірюєш рівень глюкози в крові. Це як спосіб життя. Якщо дотримуєшся певних правил, то ти живеш і насолоджуєшся життям.
«Нікому не кажи, що в тебе діабет, ти ж заміж не вийдеш»
Про свій діагноз я дізналася в 14 років. Це 2000-й рік. На той момент у Кропивницькому з населенням 250 тисяч осіб було всього 30 дітей із цукровим діабетом. Ми одне одного знали в обличчя. До повномасштабного вторгнення таких дітей налічувалося близько тисячі…
Уже зараз розумію, що на той час мені бракувало хорошої психологічної підтримки. Звісно, я читала книжки про діабет, написані лікарями. Але мені бракувало людини, яка могла б допомогти прийняти себе, усвідомити свою інвалідність, пояснити, як із цим жити.
Чимало людей давали поради, звісно, з найкращих міркувань, але непроханих і зовсім непотрібних: «Нікому не кажи, що в тебе діабет, ти ж заміж не вийдеш».
Я стільки чула порад, як мені з цим жити. Замість однієї вартісної — приймати себе такою, як я є.
Бо коли ти підлітка, який режим, яка дієта? Тобі хочеться з’їсти те морозиво. У школі — черговий солодкий стіл, і всі їдять торт. Хіба я не їстиму торт? Це ж на мене криво подивляться…
Мої батьки так само з цим уперше зіткнулися й не знали, як діяти. І вчителі. Хтось робив надмірні поступки, до прикладу, дозволяли не приходити на перший урок, бо мені ж треба було зробити укол, нормально поснідати зранку.
Хтось із учителів, навпаки, навіть не знав, що я хворію. Щось схоже відбувалося і в університеті…
Читайте також: Кола на воді: чому наші історії важливі для світу
Екзистенційні запитання «за що мені це?» не полишають
Очевидно, двадцять років тому суспільство було необізнаним щодо цукрового діабету. Тобі доводилося всім пояснювати з нуля і своїм життєвим досвідом розвіювати страхи та стереотипи…
Це справді так. І навіть тим, хто мав би це знати. Одного разу ми з подругою поїхали на з’їзд молодих журналістів під Одесою. Було спекотно, і в мене стався тепловий удар. Але і в інших присутніх теж стався тепловий удар, бо ми багато часу провели на сонці.
Організатори викликали лікаря. І на огляді я повідомила про цукровий діабет. Натомість почула: «Навіщо ви взагалі сюди приїхали? З такими, як ви, ще возитися тут…».
І не один раз чула: «чому ти зі своєю болячкою припхалася?» Це дуже боляче.
Сьогодні я навчилася прислухатися до себе. Якщо організовується захід чи поїздка, я до неї ретельно готуюся, розраховую сили, продумую, що маю поїсти, попити, чи буде можливість зробити укол, виміряти цукор. Мені треба врахувати купу факторів.
Елементарно, коли на роботі готується свято, то поки колеги в очікуванні «потусуємося», у мене арифметика: якщо я з’їм те й те, скільки одиниць інсуліну вколоти, щоб нормально почуватися. Але до цього звикаєш.
Звісно, екзистенційні запитання «за що мені це?» не полишають. Але поганий настрій буває в усіх.
Водночас література дає мені можливість побути героїнею без діабету. У другому романі «Вглиб Кароліни» я проживаю життя іншої людини, яка може їсти солодке, скільки заманеться, або взагалі весь день нічого не їсти… Бо так хоче.
Читайте також: Бунт, що виростає з порожнечі: не-рецензія на роман «Її порожні місця»
Я вдячна ЗСУ, що в моєму місті спокійно і я можу отримувати ліки, писати і продовжувати своє життя
Вікторіє, не можу не запитати, як у війну тобі бути людиною з цукровим діабетом?
У нашому місті відносно спокійно. Але я добре пам’ятаю найпершу тривогу. Ми з чоловіком кинулися до найближчого бомбосховища, за 15 хвилин від дому. Бігти я не можу, бо в мене нога після операції, і ми просто дуже швидко йшли.
І коли нарешті спустилися, моє серце настільки калатало, що думала, помру вже на місці. Більше я так не бігла. Звісно, можна спускатися в підвал, але й він мені не дуже доступний. Ми живемо на п’ятому поверсі без ліфта. І для мене кожний такий спуск-підйом (а буває на день по дві-три тривоги) — велике навантаження. Я після цього набагато гірше почуваюся. Тож ми обрали бути в коридорі за двома стінами…
Та я не знаю, як би себе поводила, якби жила в місті, яке обстрілюють щодня.
Що стосується ліків, цього теж поки вистачає. Я отримую інсулін, маю змогу замовляти тест-смужки для глюкометра. Просто в аптеці їх немає. Зазвичай я замовляю через інтернет-магазин, від українських виробників. Їхні філії, до прикладу, в Харкові. Я ще тоді подумала, як вони працюють? А коли отримала посилку, то побачила наліпку «Одеса».
Але наголошу: я вдячна ЗСУ, що в моєму місті спокійно і я можу отримувати ліки, писати і продовжувати своє життя.
Я багато розмірковувала над тим, чому людина потрапляє на гачок аб’юзера
Якщо пригадати той час, то більшість не була ані заможною, ані освіченою щодо фінансової грамотності, прийняття власного тіла й тілесності, сексуального виховання… Не так давно сталася ситуація за межею, коли молоді хлопці накачували дівчат наркотиками й фактично публічно ґвалтували, прикриваючись збором грошей на ЗСУ. Окрім усього огидного, що сталося, це і про відсутність сексуального виховання молоді…
Прокоментую це з мого роману «Солодко, токсично, туманно». Там є епізод, коли дівчина, якій ще немає 16, іде в гості до хлопця. І вона не знає, як поводитися, типу: «А в який момент я маю сказати «ні»», «А чи взагалі я маю казати «ні», якщо я сама до нього прийшла». І купа інших запитань. Вона мимохідь розмірковує: «Що це те, про що би я мала знати, якби в нас були якісь уроки сексуальної освіти». Але вона тільки від своїх однокласниць щось чула…
Я багато розмірковувала над тим, чому людина потрапляє на гачок маніпулятора, аб’юзера — незалежно від статі. Як? Маніпулятор вивчає її слабкі сторони. До прикладу, низька самооцінка або відсутність особистих кордонів. І він може легко порушити їх.
Але от щойно маніпулятор побачить супротив, коли людина може свої кордони захищати, він уже нічого не зможе вдіяти.
Читайте також: Як розпізнати тирана або аб’юзера у стосунках
Якщо людина з дитинства навчена говорити «ні», навчена чітко бачити, коли її особисті межі порушуються, то в дорослому віці, скоріш за все, не потрапить на гачок агресора. От у чому річ!
Ясна річ, що років десять-п’ятнадцять тому ще й такого слова, як «аб’юз» у нас не знали. Казали: «Так це чоловік ревнивий — не давай приводу ревнувати. Він тебе контролює? Та ні, то він турбується про тебе, тим паче, ти хворієш. Навпаки, цінуй: йому треба постійно знати, де ти. А раптом тобі стало зле?»
І це настільки хитка межа. Ти й сама починаєш так думати: «Справді, він мабуть за мене хвилюється, що так настирливо надзвонює весь день на роботу».
Своїм письмом я роблю внесок в обговорення складних тем
Інколи читаєш випадки з життя й думаєш: ну чому вона не пішла від нього — він же маніпулятор, це видно неозброєним оком. Але коли живеш із живою людиною, там стільки нюансів. Ось тут тобі добре, тут він робить тебе щасливою, прив’язує до себе. У вас спільні спогади, спільне минуле, і часто дуже складно розірвати цей зв’язок. Своїм письмом я роблю внесок в обговорення цих складних тем.
Нещодавно мені потрапила до рук книжка місцевих співавторів. Вона настільки шкідлива. Не маю під рукою, але можу цитувати те сміття по пам’яті.
«Ні, все-таки жінок теж інколи треба ставити на місце», «я не міг показати себе слабким перед кимось, тим паче перед жінкою», «я намагався не дивитися на її ноги, бо її верхня частина була така приваблива». Це про людину, яка після аварії користується кріслом колісним. Серйозно? І це написано 2017 року. Але ж ми не живемо у 80-х, коли люди з інвалідністю — це неповносправні, а жінка — це не людина. Мене, що називається, бомбило. І це книжка, надрукована у великому видавництві тиражем 5000 примірників…
Поки ти в своїй інформаційній бульбашці, де всі розуміють, що насилля — це погано, що винен завжди агресор, що людина з інвалідністю теж людина, то відчуття, що все добре. А ступиш крок у бік — і починається: «слабка стать», «людина з обмеженими можливостями», «страждає на діабет»…
І фемінітиви можна додати до цього переліку, як щось дуже страшне…
Саме так! У чернетці мого роману «Солодко, токсично, туманно» одну персонажку я називала «майстром тату». Ніяк не могла перемкнутися на «майстриню тату», бо були стереотипні асоціації — берегиня, майстриня, яка вишиває.
А потім подруга каже: «Тю, майстриня тату — і що тут такого?» А й справді? Так у романі з’явилася майстриня тату.
На мій роман навіть 18+ не поставиш
Які книжки на схожу соціальну тематику вплинули на тебе?
Книжка Джона Гріна «Провина зірок». Це оповідь від імені 16-річної дівчини, у якої рак. Звучить не дуже оптимістично, але вона написана настільки круто, настільки правдиво, без пафосу, а якраз із різними подробицями, які часто замовчують. Не можу навіть передати, наскільки це хороша книжка!
Також варті уваги книжки «Дівчина в потязі» та «Глибоко під водою» Поли Гоукінз. Тут і тема домашнього насилля, і проблеми з алкогольною залежністю, і «суспільна мораль» на стереотипи. А найголовніше — неідеальні героїні! Бо мені набридло читати про розумних чи не дуже красунь, про ідеальних героїнь, які завжди все роблять правильно.
Ще я дуже люблю серію детективів Тани Френч про Дублінський відділ убивств. Тут теж порушується купа соціальних питань.
Читайте також: Вікторія Покатіс: У нас ж змога зафіксувати роль жінок у цій війні
Чи ти рекомендувала б підліткам почитати твій роман «Солодко, токсично, туманно»?
Так, тут порушуються важливі теми, про які я б хотіла знати у свої 14-15 років. Також там є відсилки до дитинства героїні, які в дечому пояснюють її вчинки сьогодні.
Або, наприклад, у неї доволі токсична бабуся, яка пригнічувала будь-які її прояви бути самостійною. Адже токсичні стосунки, вони ж не тільки в парах…
На мій роман навіть 18+ не поставиш. Бо коли і згадується секс, то це ж частина нашого життя. Коли пара живе разом, логічно, що в них є секс.
У 30 років нарешті прийшло усвідомлення: можна не ненавидіти себе, а прийняти й почати змінюватися
Багато стереотипів довкола нас. До прикладу, я років до 30 не могла прийняти себе. З одного боку, я жила соціально прийнятним життям, не впадала в якісь крайнощі. А з іншого — мені було вкрай некомфортно. І серед усього іншого, що мені заважало жити, була зайва вага. Здається, у підлітковому віці це турбувало більше, ніж діабет.
Мені здавалося, що всі бачать тільки зайві кілограмі в мені, а не мою особистість.
Також впливав і той факт, що родина не хотіла «відпускати» мене у вільне плавання, бо вдома чомусь вирішили, що я справді «неповносправна»: не зможу себе обслуговувати, приготувати їсти тощо. Позбавлення самостійності — це напрочуд жорстоко, бо я «за замовчуванням» це приймала ій думала, що так воно і є.
У підлітковому віці я також переживала фінансове насилля. Мені давали гроші тільки на проїзд у школу й на якусь булочку. І коли зрештою з’являлися вільні гроші, я одразу скуповувала заборонені солодощі як протест проти подвійного тиску. Заборона на солодке через діабет і заборона на власні фінансові рішення.
Я розуміла, що роблю шкоду собі, але не могла спинитися — наче в мені вимикався запобіжник. Якби в мене були постійно якісь гроші, які я б могла витрачати так, як вважаю за потрібне, проявляючи якусь самостійність, не було б цього прагнення до забороненого. Але ж удома вважали, що «ми краще знаємо, що тобі треба, ніж ти сама».
І десь у 30 років нарешті прийшло усвідомлення: можна не ненавидіти себе, а прийняти й почати змінюватися. Змінюватися не з почуття провини й ненависті, а з любові до себе.